Автор проекта: Анатолий Снегирёв (Помощь инвалидам с Синдромом Стилла-Ричардсона-Ольшевского)

Описание:

Цель проекта — создание сайта и сообществ в ФБ, а также макетов для социальной рекламы для объединения пациентов в пациентскую организацию, для обычных врачей и социальных работников, а также донести до общества как распознать у родного эту болезнь на ранней стадии, и что реабилитация им нужна 365 дней в году, тогда вместо 2-3 лет на поздней стадии, они проживут 5-8 лет.

В России многие умирают в страшных мучениях от этой болезни, потому что родне не знают как помогать часто от голода, обезвоживания, вызванных обездвиженностью, или задыхаются при инфекциях дыхательных путей. Часто пациентам назначают ненужные им психотропные препараты, которые сильно им вредят, потому что считают эту болезнь слабоумием, хотя люди сохраняют ясность ума до последнего дня, они испытывают трудности с речью, и часто отвечают собеседнику как эхо.

Таким людям нужна специальная помощь, а родным поддержка общества и друзей.