Автор проекта: Наталия Кислюк (Семья, воспитывающая ребенка с редким заболеванием)

Описание:

Нервно-мышечная дистрофия Дюшенна является редким неизлечимым заболеванием (частота случаев 1:5000 мальчиков). В России существует недостаток информации как о самом диагнозе, так и о способах реабилитации и поддержания мышечной силы.
В результате реализации проекта родители, столкнувшиеся с диагнозом, смогут оперативно начать осуществлять необходимый ежедневный уход за детьми, что, в отсутствие лекарства от заболевания, является основным «стандартом лечения» в настоящее время. Средняя продолжительность жизни пациентов в России составляет 18 лет. Своевременно начатая физическая реабилитация и приём необходимых поддерживающих препаратов позволят увеличить её примерно на 10 лет.